Mantiene a Tlaltetela en los primer lugares de personas con el padecimiento.
Yhadira Paredes
Xalapa
De acuerdo con el Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras del Departamento de Salud de Estados Unidos, la ataxia espinocerebelosa destruye las células del cerebelo, el cual controla el equilibrio y la coordinación de los movimientos del cuerpo.
Sus síntomas son tambaleo en el caminar del paciente, disminución de los músculos, dificultades para hablar, para enfocar la mirada, entre otros, todo esto ha ocasionado que esta enfermedad sea conocida como el síndrome del “borrachito”, además de provocar ceguera irreversible en quien la padece.
No respeta edad, sexo o clase social y Veracruz, en específico el municipio de Tlaltetela, un pequeño lugar a 50 kilómetros de Xalapa, se ha convertido en la capital de la Ataxia, pues cuando menos 120 personas sufren este padecimiento.
Al respecto, el doctor Luis Beltrán Salazar, investigador del Laboratorio de Neurofisiología del Centro de Investigaciones Cerebrales de la Universidad Veracruzana y encargado del estudio de la Ataxia Espinocereberal Tipo 7, señala que es esta comunidad la que coloca a Veracruz en primer lugar en número de casos.
“Este síntoma le llaman el síntoma de los borrachitos, porque cuando uno va caminando, va desbalanceado, no tiene coordinación motora, no puede caminar adecuadamente, no se pueden alcanzar cosas de manera fina, tomar cosas, es como cuando uno está ebrio, sin estarlo, la gente se siente como mareada, no es capaz de controlar sus pies ni sus manos”.
El especialista indica que la ataxia puede ser originada por una ingestión alcohólica, en algunos casos, los menos, por una enfermedad viral, pero en Tlaltetela es por un factor genético.
“Es decir que nuestros papás nos heredan algún gen que desafortunadamente a cierta edad de nuestras vidas se expresa y empieza a ser tóxico para algunas neuronas de nuestro cerebro, eso es lo que pasa en Veracruz”.
Destacó que al saltar este gen de una familia a otra, actualmente ha migrado a otros municipios como Teocelo, Xico y Coatepec, a pesar de que hay personas que ya no se reconocen como familia.
Luis Beltrán explica que cuando el papá o mamá tienen el gen, hay un 50% de probabilidades de que sus hijos sufran este padecimiento, pero cuando ambos lo tienen es un hecho que sus vástagos, así sean uno, dos o diez, sufrirán la ataxia.
“Si es un sólo papá el que tiene la enfermedad, tarda en que uno lo tenga, entre los 30 y 40 años, pero si sus papás le dan los dos genes, entonces habrá niños que desde los 3 o 4 años presentan los síntomas, es más rápida la evolución y, desafortunadamente, mueren más rápido”.
El investigador universitario reveló que la detección del gen de la ataxia es caro, por lo que las familias de esta comunidad en específico no tienen acceso a los estudio, que oscilan en los cinco mil pesos, pues son de muy escasos recursos, además éstos deben enviarse a la Ciudad de México al Instituto Nacional de Neurología.
“Es muy difícil determinar cuántas personas lo sufren, porque es muy caro detectar esta enfermedad, mucha gente no sabe que la tiene a pesar de tener síntomas y mucha gente no sabe que la tiene porque todavía no tiene los síntomas, es difícil, las que más o menos están son alrededor de 120 y 130 en Tlaltetela y Tuzamapan”.
Agregó que es muy probable que el número de pacientes sea mayor, pero desafortunadamente no hay los recursos ni la infraestructura para poderla detectar, por lo que se están implementando desde la Universidad Veracruzana modelos de educación para que la gente sepa qué es esta enfermedad.
Beltrán Salazar afirmó que esta enfermedad no es curable, aunque se detecte a tiempo, lo que es desesperante para el enfermo y sus familiares y los obliga a prepararse para su futuro y saber quién, en determinado momento, los podrá atender y movilizar, pues es discapacitante al 100%.
“Esta enfermedad es de tipo dominante, con que uno de los papás tenga el gen es suficiente para que la herede el hijo, 50% de oportunidad, cada vez que se va a tener un hijo, eso es muy alto, no es que de 10 hijos que tengas cinco lo van a tener y cinco no”.
Cuestionado sobre la actuación de las autoridades de la Secretaría de Salud, opinó: “No puedo decir que está ignorado, yo creo que hay una falta de comunicación, no se ha puesto la suficiente atención. Uno de los esfuerzos que estamos haciendo es preparar material para acercarnos a la Secretaría de Salud y decirle que tiene que actuar, esto no lo puede hacer la Universidad solita, no lo puede hacer mi laboratorio ni tampoco el sector salud, es un problema muy grave, por lo que debe haber una sistema conjunto”.
Finalmente, el investigador de la Universidad Veracruz apuró a la creación de un centro de atención para pacientes con ataxia en etapa terminal, pues en muchas ocasiones éstos terminan solos y en condiciones infrahumanas.