Xalapa, Ver, (AVC). En el estado de Veracruz, que ocupa el tercer lugar nacional en casos de VIH, donde presuntamente se compraron pruebas falsas para detectar el virus, en donde hay doctores que se niegan a atender a las personas que lo portan y el tema sigue siendo un tabú, Paty lucha contra el VIH, el estigma y la falta de información.
“No fui tras el VIH, el VIH llegó a mi vida”, asegura Martha Patricia Ponce Jiménez, coordinadora del Grupo Multisectorial de VIH-Sida en Veracruz, cuando recuerda sus inicios como defensora de los derechos de las personas portadoras del virus.
Paty -como es conocida- tiene cerca de 20 años luchando una batalla que hoy sabe no podrá ganar, pues no podrá erradicar la enfermedad ya que asegura, es una labor que requiere de todos; su trabajo ha sido “crear un hoyo para que la generación que viene atrás ponga la semilla”.
Se define como una mujer muy romántica, amorosa, que gusta de las obras de Laura Esquivel, Gabriel García Márquez, autores brasileños -debido a que fue en Brasil donde realizó su doctorado- películas y series sobre amor, evita el terror pues considera que la vida real ya es suficiente como para sufrir en el cine. Reconoce que uno de sus mayores defectos es la soberbia.
Dice que ha sido duro entender que ella no podrá detener la enfermedad. Cuando inició la labor sentía que “era capaz de vencer al VIH” pero esa premisa quedó de lado al darse cuenta de que su trabajo es para hacer consciencia de lo que es la enfermedad y darle paso a futuras generaciones para que, algún día, Veracruz esté libre del VIH-SIDA.
“Yo pensé que yo, fundamentalmente, como líder del Grupo Multisectorial, podía detener el crecimiento de la epidemia y podía salvar a todos. Con el tiempo me fui dando cuenta que no”, lamenta.
Paty a simple vista y ante las cámaras se presenta como una mujer de carácter fuerte, seria, luchadora y que no se echa para atrás ante nada; pero en la intimidad, deja caer la barrera y se reconoce dulce, cariñosa, amable y de sonrisa fácil, expresiva de pies a cabeza.
Es una mujer natural, no le gusta maquillarse las pocas arrugas que se le asoman a sus 64 años, no usa tacones y ama la comodidad de sus jeans holgados; su cabello corto castaño y sus expresivos ojos verdes, enmarcan el rostro de una mujer que asumió la lucha contra el VIH, en el Estado donde, de acuerdo con el Censida, hay más de 16 mil portadores del virus.
La líder del Grupo Multisectorial, es la mujer que por azares del destino se convirtió en el rostro de la lucha contra el VIH en Veracruz desde hace cerca de dos décadas.
Su vida personal no ha sido fácil pues a diario se dedica a trabajar en la academia y en el activismo, calcula que labora cerca de 18 horas al día; pero esto no la detiene para darse tiempo de leer, nadar, cuidar las flores de su jardín, ir al gimnasio y sobre todo bailar -una de las cosas que más disfruta-, además los viernes por la noche se toma una o dos cervezas artesanales con sus amigas. También es una madre y abuela amorosa.
Sostiene que parte del éxito tanto en lo personal como en lo profesional, es que respeta los espacios, es decir, con sus amigas -fuera del Grupo- no se toca el tema VIH y eso le sirve como válvula de escape.
“Yo creo que mis amigas han sido un pilar importante, el Multi es mi familia, aparte de mi hija y ahora Malaika, mi nieta (...) mis amigas han sido una parte importante de mi vida en los últimos años”, dice.
Amar y decir adiós
Con una sonrisa amplia, se describe como una madre poco tradicional; su hija Mariana fue criada en un seno familiar incluyente donde le dieron las herramientas para ser una mujer independiente y tolerante. Ahora con su nieta Malaika pretende lo mismo, que la conozca tal y como es, que no solo conozca a la Paty de la que hablan en los periódicos o por boca de sus amigos, sino que pueda bailar con ella durante mucho tiempo.
“Yo creo que Mariana se siente cada vez más orgullosa de su mamá, al principio le daba yo vergüenza”, admite sin tapujos y asume que es por no ser una madre tradicional pues siempre ha sido libre, mal hablada y sin tabúes.
Pero resume “soy una buena madre” -a pesar de que la maternidad sea dura y difícil- pues le ha dado herramientas de vida a su hija, sobre todo en el tema del amor hacia los demás.
Según dice, la falta de una figura materna en su vida ha influido para que busque siempre estar para los demás y demostrarles amor, sin embargo, no ata a nadie a su lado.
“Nunca iba a ser como mi mamá (...) yo no puedo ser una mamá que abandone, yo no puedo ser una mamá que no dé apapachos, yo no puedo ser una madre que no cuente un cuento, yo no puedo ser una mamá como mi mamá”, expresó con nostalgia, aclarándose la garganta.
A lo largo de este tiempo ha vivido pérdidas muy significativas dentro del Grupo; la de Juan Carvajal, su compañero de activismo, una de las más dolorosas, pero dice que ha aprendido a dejarlos ir.
“Lloro mucho”, asegura, mientras el semblante se le tensa y la voz se le agudece.
Para ella el Grupo Multisectorial es su familia con la que lucha, sufre y llora cuando alguien se va, incluso, sostiene “yo espero irme antes que ellos”.
Precisamente por ellos y miles de desconocidos más, diariamente lucha contra el virus del VIH, trata de frenarlo, y por si fuera poco, también contra la inacción del gobierno del Estado.
Enfrentar al poder
Su labor implica vigilar a los órganos oficiales, como la Secretaria de Salud, que se encargan de brindar servicios, apoyo y ayuda a las personas con VIH en el Estado.
Ha trabajado de cerca con siete titulares de Sesver, hasta con los del gobierno de Javier Duarte a quienes también enfrentó y les señaló sus errores en público y privado; sin embargo en el actual gobierno estatal, la agenda del VIH parece no existir.
“Por primera vez, desde que nos conformamos hace 15 años el actual Secretario de Salud, es el único secretario que no ha querido trabajar de manera coordinada con el Grupo Multisectorial, el doctor, Irán Suárez”, puntualiza.
“Si tú me preguntases qué pasa ahí, yo te diría que, desde mi perspectiva, estoy hablando como Patricia Ponce, hay demasiada soberbia (del personal de la Secretaría de Salud), yo creo que es ignorancia, de quiénes somos, qué hacemos y soberbia, mucha soberbia (…) ¿Cómo a mí unos ciudadanos me van a venir a supervisar?, ¿cómo a mí unos ciudadanos me van a venir a decir qué hacer?”, dice evidentemente incómoda.
Ella, ha recibido muchos premios por sus trabajos en favor de la igualdad de género y los derechos de las mujeres, entre ellos dos por parte del Ayuntamiento de Xalapa por su destacado trabajo en la Defensoría de los Derechos Humanos de las Mujeres afectadas por el VIH, especialmente de las embarazadas y sus hijas e hijos; otros tres más que reconocen su trabajo y esfuerzo en la investigación y aporte a la sociedad; y recientemente la Medalla “Premio Estatal a la Mujer Veracruzana 2017″.
La entrega de la medalla estuvo a cargo del gobernador del estado, Miguel Ángel Yunes Linares, quien tiempo después, ante las críticas de Ponce a su gobierno por la falta de abastecimiento del sustituto de leche materna para los hijos de madres con VIH-SIDA, declaró que a ella le gustaba llamar la atención.
“La señora que promueve esto, lo hace recurrentemente para llamar la atención a los medios”, fueron las palabras de Yunes Linares hacia la activista.
Sobre esto Paty asegura que ella no necesita reflectores, "yo como las luciérnagas, tengo luz propia", dice sonriente pues es segura de quién es y su trabajo.
La fortaleza de Paty viene de sus compañeros de Multi, reconoce que hay días en los que necesita llorar y lo hace, pero se limpia las lágrimas y vuelve al ruedo.
“me doblo como el bambú, pero no me quiebro; me doblo pero no me quiebro”, puntualiza.
Celebrar la vida para enfrentar la muerte
A pesar de los tropiezos que puedan tener, en el Muti -como llama de cariño al grupo- celebran la vida; cumpleaños, aniversarios de boda, nacimientos, XV años, aniversarios del grupo, fiestas tradicionales. Las posadas son una de las fiestas que más disfrutan por lo que año con año hacen la representación de las pastorelas, “la lucha entre el bien y el mal”.
“Sabrán que yo soy el diablo en las posadas, obviamente no podría ser la Virgen María, y van vestidos de pastores y de borregos y de burros”, cuenta con una sonrisa llena de picardía.
“Nosotros decimos que estamos en la lucha con la vida, pero la verdad estamos en la lucha contra la muerte todos los días, entonces celebramos todos los cumpleaños de todos los compañeros y ahí hacemos catarsis, nos reímos, nos burlamos, nos burlamos de la propia muerte”, afirma.
Paty Ponce reconoce que las personas que son portadoras de VIH tienen una fortaleza enorme, la cual le contagian, pues ha aprendido a reírse de la vida y a seguir adelante.
“Tienen una fortaleza, no sé de dónde sacan fortaleza interna, no sé de donde sacan alegría, no sé de dónde sacan esa capacidad para reírse de ellos mismos y para reírse de mí, también, sabrán que me ponen apodos y se burlan de mí”, dice a carcajadas.
En su cabeza se debate la idea de pronto dejar la academia y tener la posibilidad de dedicar más tiempo a si misma, sin embargo de algo está segura, su lucha contra el VIH continuará por varios años más.
Con una mezcla de convicción y alegría sentencia: “Hay Multi para rato”.