Veracruz, primer lugar en enfermedades raras
KARLA MÉNDEZ
XALAPA
El estado de Veracruz cuenta con dos enfermedades raras. con las cuales se coloca en el primer lugar a nivel mundial, la ictiosis laminar y la ataxia, las cuales afectan a las comunidades más marginadas.
En entrevista exclusiva para El Heraldo de Xalapa, Ofir Martínez, directora ejecutiva de Genes Latinoamérica A.C., puntualizó que Tlaltetela, Xico, Xalapa, Tuzamapan, Teocelo y Coatepec son los municipios con más casos de ataxia en la entidad, siendo las zonas más marginadas las más afectadas, donde incluso familias enteras la padecen.
LA ATAXIA Y LA ICTIOSIS LAMINAR
"La Ataxia es la enfermedad que predomina en Veracruz... Somos el número uno a nivel mundial en ambas enfermedades, para las cuales aún no hay tratamiento".
Explicó que esta enfermedad afectaba anteriormente a personas longevas, pero ahora también se presenta en niños porque es hereditaria, es decir viene en los genes y se transmite principalmente a los niños, las madres de familia son portadoras a los hombres.
Asimismo, la ataxia implica diversos problemas físicos como lo es pérdida de la vista, dificultad para tragar, problemas para caminar, por lo que incluso en algunas ocasiones se puede pensar que la persona está alcoholizada por no coordinar sus pasos, pero realmente se le dificulta el poder caminar.
Por tal motivo, señaló que Tlaltetela es el municipio donde se tienen más casos, por lo que de manera constante se hacen visitas con especialistas, como el doctor Jonathan Magaña, especialista en el tema, para dar pláticas al respecto.
"Es un tema genético, degenera partes del cuerpo y pareciera están en estado etílico... Ya se hacen pruebas moleculares donde se volvió una prioridad la ataxia".
Desde la fundación, David Cerero, miembro fundador, se encarga de gestionar toda clase de apoyo para personas con este problema, como lo son medicamentos y algunos aparatos para que puedan trasladarse o se les facilite un poco más la vida.
En ese sentido, mencionó que hace poco donaron un chaleco con un valor de más de 70 mil pesos, el cual ayuda a personas con esta difícil enfermedad, además de que también se han dado algunos medicamentos.
Para continuar con estos apoyos, se tiene la ayuda de asociaciones nacionales e internacionales, pues incluso personas de otros países viajan a México para tener respuesta a este tipo de enfermedades y tratarse, ya que aunque no tienen cura se puede prolongar la muerte con una buena alimentación y algunos ejercicios.
LA ENTIDAD TRABAJA EN REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS
En el estado de Veracruz ya se trabaja en el registro de enfermedades raras para conocer cuáles y dónde hay más casos, pues también ya se hizo un árbol genealógico con 100 pacientes diagnosticados, de los cuales lamentablemente se pudo obtener que la enfermedad continuará en aumento.
En el caso de la ictiosis laminar, aunque tampoco tiene cura, con la famosa pomada de La Campana se ayuda a aliviar la comezón, pues es la enfermedad conocida como "piel de víbora" que provoca que la piel de las personas se vea como la de una serpiente, con escamas, lo que les causa también baja autoestima.
Por eso desde la fundación también se busca sensibilizar sobre este tema, difundiendo que no es contagioso y que pueden abrazarlos y estar cerca de quienes lo padecen sin ningún problema.